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移”路之上,我们一起同行

浏览量:3477来源:本站发布时间:2021-10-17


16岁的露露

在去年,因脚疼到无法走路

来到医院看病

未曾想,却被诊断出白血病

“急性淋巴细胞白血病”

一纸诊断报告打破了

露露一家平静的生活


露露从没想过

自己会和这种大病扯上关系

从此医院成了第二个家

然而,在坚持做了5次化疗后

依旧病情复发

生病前的露露

 

今年5月,爸爸辗转把露露

带到了珠江医院进行治疗

在进行了两个化疗之后

医生给露露进行了

造血干细胞移植

现在需要定期回院复查

临床确诊的白血病多为急性淋巴细胞白血病,常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。


一个人去医院的露露


露露爸妈自她很小时候就到浙江务工

三个孩子一直由爷爷奶奶带大

作为老大的露露

温和的性格中带着一份稳重


有时候回院住院或看门诊时

爸爸妈妈有事处理

露露就一个人去:

“以前不懂,现在可以自己去了”

 

当护士打电话给露露爸爸

确认露露药物的情况

露露便自然地接过电话

习以为常地和护士沟通起来

 

最害怕的进仓

 

面对要长久抗战的白血病

露露一直坚强面对

但问到进仓(造血干细胞移植)时

坚强的露露却忍不住哭了

但很快又止住了眼泪


图片来源:百度百科

 

“一开始不知道这个病是什么

所以也没有觉得怕不怕

但听说进仓要打一种很厉害的化疗

看到同病房的阿姨打完化疗

又吐,又痛的样子,很难受

觉得很害怕。”

每当这个时候

家人的陪伴

就是对她最大的慰藉

 

后来,医生给露露换了一个单间

上完化疗之后

露露反应逐渐加重

呕吐、口腔溃疡……

经常一到时间就得打止痛针

也吃不了东西

那段时间,露露输了一个月多的营养液

 


我想回学校


因为生病,露露休学在院治疗

发病时她刚考上高中

最喜欢数学的她

不知道什么时候能回归校园

不知道自己还能不能跟得上


露露说:“在医院的这段时间,感觉自己记忆力变差了”

 

自露露生病后

露露爸妈也都停掉了工作

妈妈因为需要给露露做饭经常请假

没多久便被劝退

爸爸作为照顾者也不得不辞职

 

巨大的治疗费用

反复的病情

到处筹钱的露露爸妈

通过医生的推荐

找到了水滴医务社工求助


在社工的建议下

露露爸爸帮她申请最低生活保障

提高医报销比例

并通过申请广东青少年发展基金会

珠江儿童造血干细胞移植

公益救治项目

解决了部分移植费用

 

该项目属于广东省青少年大病救助工程项目,所募捐款物将用于救助珠江医院接受造血干细胞移植的贫困患儿。


现在结束移植的露露

出院已经大半个月了

国庆前夕回院的第一次复查

也迎来好消息:

恢复效果良好

 

不幸的露露又是幸运的

可怕的白血病让她无法和同龄人一样

在校园里一起学习和玩耍

但她的身边有爱她的父母

和帮她渡过难关的善款


在家恢复的露露


 

近年来,越来越多的儿童患白血病

我国14岁以下儿童白血病

新发病率为42.9%每百万人

其中像露露一样的急性淋巴细胞白血病

占所有患儿的70%

而造血干细胞移植

是目前能治疗各类恶性血液疾病的唯一手段

 

为了帮助更多的孩子击败病魔

广东省青少年发展基金会发起了

珠江儿童造血干细胞移植

公益救治项目

希望通过汇聚善款

救助更多像露露一样的孩子

 

扫码献爱心


“移”路之上,我们一起同行


广东省青少年大病救助工程项目///

2020年,为落实团省委新时代广东乡村青少年健康成长“两帮两促”行动要求,广东省青少年发展基金会联合多家互联网募捐信息平台、公益机构、权威医院发起"广东省青少年大病救助工程"项目,为省内低收入家庭大病青少年发起慈善募捐,减轻困难家庭的治病经济负担,帮助更多患儿得到医疗救治,促进青少年体质健康。


有需要的患者,可通过广东省12355青少年综合服务平台热线12355-4-1进行求助。或通过“粤省事”小程序,首页下滑选择“社会救助”,点击“大病救助申请”获取相应服务。


目前上线了先天性心脏病、脊柱侧弯、眼部疾病、骨关节疾病、儿童造血干细胞移植等疾病救助,为患病青少年提供资金资助、康复器械、社会筹款等服务。

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部分图片来源:可画;文中数据来源:科学家庭育儿